Waar komt die vasthoudendheid bij kinderen met autisme vandaan? Niet af kunnen wijken van een vast dagritme. In de war raken als die bak koffie er ’s morgens niet is en daar in blijven hangen. Waarom creëren ze hun eigen patronen waar ze niet vanaf willen wijken?
Onzekerheid? Angst? Bang de controle te verliezen over de situatie of over hun leven?
Ik kan het helemaal mis hebben, maar ik denk wel eens dat het bij mensen die zich zo vast houden aan een strak ritme, het vooral schort aan vertrouwen.
Het vertrouwen hebben dat áls ze afwijken van hun ritme, de wereld niet ineens op zijn kop staat of er heel anders uit ziet. Het vertrouwen op een goede afloop als het net even anders gaat dan ze gewend zijn.
Het vertrouwen ook dat als bijvoorbeeld de kamer wordt veranderd er niet ondertussen allerlei dierbare spullen onvindbaar zijn geworden of misschien wel zijn verdwenen.
Wat voor angst zit er achter al die vasthoudendheid, waardoor ze geen vertrouwen hebben op een goede afloop?

Stel dat daar een kern van waarheid in zit, gebrek aan (zelf)vertrouwen leidt tot strakke structuren.
Zouden wij, als begeleiders en ouders van deze kinderen dan niet veel gerichter kunnen gaan werken aan dat (zelf)vertrouwen van het kind?
Observeren wanneer de structuur ontstaat, wat de reden voor het kind is, waar zijn angsten liggen en daar bewust aan gaan werken. Hem vertrouwen geven dat het ook anders kan, dat zijn angst misschien helemaal niet reëel is en hem er over heen helpen!
Ik droom er wel eens van dat daar gedegen onderzoek naar wordt gedaan. Dat al die structuren eens onder de loep worden genomen en er wordt gekeken naar de oorzaak. Ik denk dat het bijna altijd met een angst te maken heeft die eigenlijk niet reëel is en ik vind dan ook dat het kind en zijn omgeving veel meer gebaat is bij het overwinnen van die angst. Dat dáár het accent moet komen te liggen en niet bij het vasthouden aan die structuren.
Hella, één van onze begeleiders zei eens “die kinderen hebben geen structuur nodig, maar flexibiliteit” en dat is precies wat ik bedoel. Ze hebben er meer baat bij om flexibeler te worden, om de vele onverwachte momenten aan te kunnen.

Maar er ligt  nog een angst op de loer!  De angst van de begeleider of ouder!
Want stel dat je als begeleider niet die structuur biedt die het kind ogenschijnlijk zo hard nodig heeft. Dan ontstaat er een probleem!
Het kind met autisme raakt in de war en de begeleider moet dat opvangen.
In hoeverre speelt angst dan een rol? De angst van de begeleider of ouder dan wel te verstaan!
En welk effect heeft dat weer op onze fijn-gevoelige, autistische medemens?
Die voelen elke angst haarfijn aan en reageren er ieder op hun eigen manier op.
En meestal is dat niet de manier waar je als begeleider op zit te wachten! Het rijtje gedragsproblemen wat ik nu op kan noemen is eindeloos.

Als ik het heel zwart-wit zou stellen, zou ik zeggen; uit angst voor ongewenst gedrag, biedt een begeleider structuur.
En de vraag die ik mezelf dan stel is; als er geen angst zou zijn voor ongewenst gedrag, zou er dan minder structuur nodig zijn?

Waarom heeft hetzelfde kind bij de ene begeleider veel minder ongewenst gedrag, dan bij de ander? Heeft dat te maken met de angst voor het probleemgedrag, die als een onzichtbare sluier om de begeleider heen hangt en wat het kind aanvoelt? Wordt hij juist daardoor wiebelig en zoekt vooral dáárom zijn heil in zijn structuurveiligheid?
De begeleider vindt de structuur prettiger omdat het minder ongewenst gedrag tot gevolg heeft. En omdat de begeleider daardoor geen angst heeft dat er iets mis gaat, voelt het kind met autisme zich beter en laat hij minder heftig gedrag zien.
Dus lijkt het net of die structuur belangrijk voor hem is, maar is het niet de angst die hij niet voelt, wat minstens net zo’n belangrijke rol speelt?
Stel dat hier ook een kern van waarheid in zit. Dan zou je toch kunnen zeggen dat als begeleiders hun houding kunnen veranderen, zich goed blijven voelen als een kind in de war raakt, dat dát voor iemand met autisme het meest effectief is. Dat daardoor misschien wel minder structuur nodig is?

Veel om over na te denken, om eens onder de loep te nemen en er met anderen over te praten.
Zelf ben ik door de jaren heen natuurlijk ook wijzer geworden. Het was echt niet van de ene op de andere dag dat ik over die structuren een mening had. Het is een heel proces van ontdekkingen geweest.

Structuur bieden ?
Ik weet nog wel dat toen ik te horen kreeg dat Charon autisme had en mij werd verteld dat ze een strakke structuur nodig had, mijn haren daar recht van overeind gingen staan.
Want dat betekende dat niet alleen zij, maar ik ook een heel gestructureerd leventje moest hebben.  En dat was totaal tegen mijn natuur in.
Ik hou van spontane acties. Nu bedenken wat ik wil doen, spullen pakken, in de auto stappen en gaan! Lang leve de vrijheid! Niet m’n hele dag inplannen en stapsgewijs met picto’s op een bord vastleggen. En o wee als daar dan verandering in kwam! Het idee alleen al. Ik kreeg het er Spaans benauwd van.
Daar zat ik dan met mijn autistische kind.
Eén ding wist ik echter zeker. Ik was niet van plan mijn eigen leven helemaal op te geven. Ik ging mezelf niet in een vast dagritme  persen. Charon kon daar geen verandering in brengen. Ze ging gewoon mee als ik bedacht dat ik nu naar de winkel moest. Of nu naar een vriendin wou. En dat ik me dan eerst door een flinke driftbui heen moest werken, dat moest dan maar. Ik vertikte het om me zo door haar te laten leiden.
Ik denk wel eens dat mijn vastberadenheid om niet mijn eigen leven uit het oog te verliezen, de eerste stap is geweest om niet vast te roesten in een strak dagritme.  Ik nam de boze buien voor lief. Accepteerde dat ze hevig verdriet had als het niet zo ging zoals zij had gewild, maar liet me daar niet door weerhouden om toch op pad te gaan.

Teleurstelling
Weggaan was dus iets wat niet meer binnen vijf minuten kon. Ik had zeker toen ze nog een kleuter was bijna een uur nodig om weg te komen. Want Charon had een sterke wil.
Als ze aan het spelen was en we moesten weg, dan volgde er een ontploffing. En niet zo’n kleintje ook. Als ze boos is, dan is ze boos met haar hele lichaam. Ze stortte krijsend ter aarde, beukte met haar hoofd op de grond, werkte totaal niet mee, keek me met smekende ogen aan en wou het liefst blijven doen, wat ze aan het doen was.
Ik had nu heel makkelijk kunnen denken; autistisch, dagritme wordt verstoord, kan ze niet aan, moet ik niet doen. Maar zo zag ik het helemaal niet. Het was volgens mij gewoon een hele heftige manier om te zeggen, “aaaah, ik wil liever blijven spelen”.
Ik zag het niet als een patroon waar ze zich aan vast wou houden, maar eerder als  een enorme teleurstelling die ze moest verwerken en dáár had ze grote moeite mee. Ze had niet het vertrouwen dat er later wel een moment kwam dat ze weer verder kon spelen. En wanneer dat dan was, over vijf minuten of pas de volgende dag, was helemaal een groot vraagteken.

Ik heb natuurlijk ook regelmatig met een machteloos gevoel gestaan en gedacht, dan maar niet, laat maar, we gaan niet meer. En ik heb mijn spontane acties uiteraard een heel stuk verminderd omdat ik niet altijd de puf had om het hoofd te bieden aan een driftbui van een half uur.
Maar aan de andere kant kon ik het ook relativeren.
Ze was gewoon teleurgesteld dat ze niet kon blijven doen waar ze mee bezig was. Nou en? M’n andere dochter loopt ook te balen als ze op moet ruimen en ze heeft daar nog geen zin in. En zelf vind ik het ook niet leuk als ik moet stoppen met iets wat ik leuk vind, neemt niet weg dat het soms gewoon niet anders is. Daar moet je dus mee leren dealen. Charon ook.
Ik zette door en nam de driftbuien op de koop toe. En als we weer thuis kwamen, mocht ze direct weer spelen met datgene waar ze mee bezig was geweest.

Duidelijkheid
Er was nog een belangrijke reden waarom ze zo heftig reageerde. Ze was dan wel vier, ze begreep nog geen woord van wat we zeiden. Ik kon dus niet met taal uitleggen wát we gingen doen.
Ik ontdekte wel dat als ik haar de autosleutels liet zien, dan begreep ze dat we met de auto weggingen en dan was haar verzet een stuk minder. Ze kreeg duidelijkheid door die sleutels.
Maar als ik dan weer een tas meenam die ik toevallig altijd meenam naar het zwembad, kreeg ze weer een huilbui zodra we het zwembad voorbij reden. Ze dacht gewoon dat we gingen zwemmen als die tas in de auto stond.
Zo had ze allerlei voorwerpen en acties aan elkaar gekoppeld om voor haarzelf duidelijkheid te krijgen. Zo had ze grip gekregen op oorzaak en gevolg, actie -reactie.
Als mama de laarzen pakt, ga ik buiten spelen. Als ik de schoenen aan moet, gaan we in de auto. Ze had haar eigen aanknopingspunten gevonden om te begrijpen wat er van haar verwacht werd. En als ik daar van afweek, dan had ze geen houvast meer. Dan begreep ze niet wat we gingen doen en was het dus een reden om daar flink van in de war te raken. Logisch eigenlijk wel. Denk je net dat je de wereld gaat begrijpen, is het toch niet zoals je gedacht had!
Ondertussen was ik de hele dag bezig met vooruit denken. Stond de douchedeur open, dan dacht ze dat ze onder de douche mocht. Dus als ze naar boven wou en het was nog geen tijd om onder de douche te springen, rende ik voor haar uit om de douchedeur dicht te doen, anders volgde er weer een explosie.
Stond de buitendeur open, dan betekende dat buitenspelen, dus zomaar even de deur open zetten om lekker te luchten was er ook niet bij. Zag ze de fiets buiten staan, dan betekende dat fietsen. NU!  Anders stond die fiets daar toch niet?
Liet ik een zwempak zien, yes dan gingen we zwemmen! Maar o wee, als ik een zwempak ergens liet slingeren, dan dacht ze dus ook dat het zwemtijd was en hadden we weer een bui te pakken.
Ik was voortdurend bezig om vooruit te denken, als ik dit doe, denkt Charon dat. Als ik dit vergeet, snapt zij dat niet. Een uitputtingsslag. Achteraf denk ik wel eens “hoe heb ik het in godsnaam allemaal volgehouden?”
Er zijn dus heel wat jaren van stress en ellende aan vooraf gegaan voordat ik in deze gevallen tot  inzicht kwam, dat het vooral draaide om duidelijkheid.
Niet persé het patroon van -die tas mag alleen maar mee als we naar het zwembad gaan-, maar duidelijkheid óf we naar het zwembad gingen.
Niet persé de structuur van na het eten in bad gaan, maar de duidelijkheid als ze van die gewoonte af moest wijken wanneer ze dan wel in bad mocht.

Voordat ik dit zelf inzag, had ik al honderden driftbuien achter de rug.
Was ik ook in een valkuil getrapt van toegeven aan iets wat ze wou, uit angst nieuwe buien te moeten incasseren. Werd mijn leven beheerst tot alles doen zoals Charon gewend was, anders zou het weer mis gaan.
Uit angst voor zo’n heftige bui gaf ik toe aan haar patronen. De structuren stapelden zich op. Het werden er steeds meer. En ze beet zich er steeds sterker in vast. Dus ging het zoals zij het wou en ik zat al gauw gevangen in een web vol patronen.

Onder controle
Tot er op een dag iets gebeurde waardoor ik er met andere ogen naar ging kijken.
Charon vond alles wat met klokjes te maken had prachtig.
Ze had al tientallen meterkasten ontdekt. Zodra ze bij iemand binnen kwam waar ze nog niet eerder was geweest, ging ze op zoek naar de meterkast. En kwam ze er een volgende keer terug, dan wou ze opnieuw kijken. Alsof ze zeker wou weten dat hij er nog was.
Ja hoor, hij zat er nog steeds en dan was het verder goed, ze keek er niet meer naar om! Ik zag er geen kwaad in en toch was er alweer een patroon ontstaan voordat ik er erg in had.
Totdat ze op een avond voor het naar bed gaan bij ons in de meterkast wou kijken. Mijn eerste reactie was, ‘wat maakt het ook uit, als ze dat nou mooi vindt dan kijken we toch even?’ Ze werd er helemaal gelukkig van. De tweede avond ging echter exact hetzelfde. Net voordat ik haar naar de slaapkamer bracht móest ze even naar de meterkast.
Toen werd ik ineens wakker geschut! Twee keer precies dezelfde situatie! Ik wist het zeker, als ik nu toe zou geven, dan zat ik de komende tijd vast aan dit ritueel en daar had ik toevallig helemaal geen zin in. 
Onmiddellijk bedacht ik dat ik dat mooi niet ging doen en leidde haar af. Ik heb de aandacht expres op iets heel anders gelegd en haar richting slaapkamer geloodst. Dat was mijn redding!
Ze was wel eventjes ontstemd, maar mijn vastberadenheid om dit niet te laten gebeuren won het van de angst voor een huilbui.
Het was een hele ontdekking dat ik daar zelf de controle over had kunnen houden. Dat ik zo’n patroon de kop in kon drukken nog voordat het geboren was.
Ik kreeg voelsprieten voor dit soort situaties.
Vandaag met opa fietsen en een ijsje krijgen, was reden om de volgende keer dat opa met haar ging fietsen, meteen te vragen of ze een ijsje kreeg en dus verbood ik opa de tweede fietstocht een ijsje te halen. Anders zou dat betekenen dat opa, fietsen en ijs voor de komende jaren aan elkaar verbonden waren..
Zodra iets voor de tweede keer exact hetzelfde moest, zorgde ik dat we het zeker niet zo gingen doen zoals ze bedacht had.
Ik incasseerde de buien die dat vaak opleverde, maar ik voelde me er sterker door.
Hevig teleurgesteld? Ok, snapte ik best. Flink boos? Ook prima, doe maar even flink boos. Liever nu boos, dan jaren aan dit patroon vast zitten.
Soms moedigde ik haar aan om er over te ontladen als ik merkte dat het echt een heftige teleurstelling voor haar was. Ik begreep dat ze door deze ellende heen moest om uiteindelijk te snappen dat er wel weer een volgende gelegenheid kwam, waarbij ze wel weer een ijsje kreeg van opa. Ik vertelde er ook altijd bij wanneer ze datgene wat ze graag wou doen of wou hebben wel kon verwachten.
Uiteindelijk is ze er sterker van geworden. Flexibeler. Ik kan nu gewoon ‘nee’ zeggen, zonder dat ze meteen ter aarde stort. Als ik er maar bij vertel wanneer ze het wel kan verwachten is ze helemaal gerust gesteld. Ze heeft er vertrouwen in gekregen dat er een volgende keer komt en dat “nee” niet betekent ‘nooit meer’.

Oplossingen aandragen
Ik ontdekte dat er nog een belangrijke oorzaak was voor het ontstaan van patronen.
Er kwamen structuren voort uit situaties die ze niet aankon.
Als er iets gebeurde waar ze een heftige bui van kreeg en ik bood haar een oplossing aan, dan werd de oplossing vervolgens de structuur.

Toen ze klein was vond ze het te druk als er mensen bij ons over de vloer kwamen. Ze kon dat niet aan. Dan wou ze weg uit de woonkamer. Ik zette haar dan in bad,  omdat ik wist dat ze zich daar  een paar uur kon vermaken, zonder dat ze mij nodig had. Kwam mij ook wel lekker uit als er visite was. Vervolgens wou ze iedere keer, zodra er visite binnen kwam, in bad. Ze koppelde visite aan bad en o wee als ik daar een keer niet aan toe wou geven. Dan had ik een groot probleem. Het patroon was een feit.

Nog een voorbeeld.
Ooit waren Charon en spenen onafscheidelijk, maar toen we met het speelprogramma zijn begonnen, besloten we dat de speen niet mee ging in de speelkamer. Dat ging natuurlijk niet zomaar. Charon vond dat helemaal niks en liet dat goed horen. Maar dat vonden we ok.
Natuurlijk mag je verdriet hebben als je afstand moet doen van je grootste vriend. En dat verdriet mocht ook een hele ochtend duren, of eigenlijk net zo lang als zij nodig vond om er verdrietig over te zijn.
Maar de speen ging niet mee de speelkamer in!
We lieten haar zien waar we  hem neerlegden, op de kast in de gang. Dat gaf duidelijkheid en vertrouwen, ze wist waar hij bleef. Zodra ze de speelkamer uitkwam, vloog ze direct naar de speen en gaven we hem terug. Dit heeft slechts enkele dagen geduurd. Binnen een week keek ze niet meer naar de speen om en was dat ding geen noodzaak meer.
Terwijl ik jarenlang niet zonder drie spenen in m’n jaszak op pad ging, in verband met een dochter die het op een krijsen zette op welke plek op aarde ook, zodra ze de speen kwijt was, waren we door een paar dagen vasthoudend te zijn en boze buien voor lief te nemen van dit ritueel af..
Een half jaar later wou ze ’s avonds niet gaan slapen. Na de derde keer uit bed was ik het zat. Charon kon al maanden niet in slaap komen ’s avonds. Ik was moe en wou niks liever dan dat ze nu maar eens ophield en gewoon in bed bleef liggen.
Ik zag een speen liggen en dacht, dan die maar een keer. Het gaf haar meteen rust en ze ging lekker slapen. De eerstvolgende keer dat ze weer onrustig was ’s avonds kwam ze zelf met de vraag om een speen. Ze bleef drammen tot ze hem had. Dit herhaalde zich binnen een paar dagen nog eens. Ook overdag kwam ze  weer om de speen vragen en dan was ze niet te kalmeren voor ze hem kreeg.
Ik had haar een speen gegeven op een moment dat ze flink onrustig was en er zelf voor gezorgd dat de speen weer haar grote steun en toeverlaat werd.

Hetzelfde met ballonnen, ik gaf haar een keer een ballon toen ze heel erg verdrietig was. Ik had er even geen trek in en wist dat ze weer rustig zou worden als ze een ballon kreeg.
Het resultaat was dat ze tijdens elke verdrietige bui om een ballon ging vragen. En ook de tweede keer, dacht ik nog ‘vooruit maar, nu even geen huilbui’. Maar de derde keer móest ze een ballon als ze verdriet had. Ik kon er niet meer onderuit. De driftbui was erger dan ooit. Hoe kon ik ook zo onduidelijk zijn? Eerst twee keer wel, ze dacht dat ze het begreep, huilen levert een ballon op en vervolgens kreeg ze de volgende keer niks meer. 
Weeeeehhhh, ik zou ook nog harder gaan janken! 
Het ging zelfs zo ver dat als ze bedacht dat ze wel aan een nieuwe ballon toe was, dat ze er één kapot maakte, daar heel verdrietig over ging doen en in deze verdrietige bui weer om een nieuwe ballon vroeg. Ballon gegeven, verdriet over. Slim, slim, slim.
Zo beland je dus in een systeem waar je niet in wilt zitten, maar die er is voor je er erg in hebt.

Toen ik dit één keer door had, kon ik er anders mee omgaan.
Als ze ergens heel erg van in de war raakt en er flink verdrietig of boos van wordt, dan is dat maar zo. Dan mag ze daar heel erg verdrietig van zijn. En als dat betekent dat ze een half uur dikke krokodillentranen heeft en de sirene aanzet, dan is dat ook maar zo. Ik kan er zelfs bij weglopen en zeggen ‘ok, huil nog maar even  door, als je klaar bent dan kom ik wel weer”.
Het belangrijkste verschil is dat ik niet meer met oplossingen aan kom dragen. Als ze ergens verdriet over heeft, prima. Of als ze heel boos wordt, ook goed. Ik ben er niet meer bang voor.
En ik bedenk me wel twee keer voor ik haar een oplossing aanbied, de oplossing mag geen verwachtingspatroon worden. Meestal is de oplossing dat ik haar duidelijkheid geef, wanneer ze wél kan verwachten wat ze nu wil hebben.

Flexibeler worden
In de speelkamer hebben we bewust gewerkt aan flexibeler worden. Charon speelde graag met poppen en lego. Op een gegeven moment was ze zo ver dat ze situaties na speelde die ze zelf beleefd had. Dat herhaalde ze wel honderd keer. Dus we wisten precies wat er komen ging als we met de lego speelden.
Wij gingen daar grotendeels in mee, maar bouwden expres momenten in waarbij het popje net iets anders ging doen dan zij verwachtte. Soms was ze heel verbaasd en was het een grote ontdekking om helemaal blij van te worden. Maar vaak was ze het er niet mee eens. Dan was ze er nog niet klaar voor.
Ok, dan deden we het zoals zij het graag zag, maar dat nam niet weg dat we een minuut later opnieuw een poging waagden. En desnoods kwamen er honderd pogingen.
We sloten aan bij haar tempo, maar probeerden het telkens opnieuw en uiteindelijk ging ze wel met ons mee. Uren hebben we op deze manier op de grond met lego zitten oefenen.
Op een gegeven moment begon ze er de lol van in te zien. Het was steeds een verrassing wat die lego poppetjes gingen doen! Ze zat er zelfs op te wachten dat we iets nieuws verzonnen en ze begon  ook zelf haar verhaaltjes uit te breiden. Haar fantasie groeide.
Dit deden we niet alleen bij de poppen maar bij alles wat we maar konden verzinnen.
De spelletjes die ze gewend was om te doen, kregen ineens een andere wending. Op het moment van de climax deden we nou net niet wat ze verwachtte. Expres. We bouwden verrassingen in op momenten dat ze vast zat in gewoontes. We lieten zien dat het ook anders kon. Dat niet altijd alles hetzelfde bleef. 
En het werd leuker en leuker! Ze werd soepeler in veranderingen. Ze werd nieuwsgieriger naar wat de ander in te brengen had. Ze begon zelfs grapjes te maken!  Ha, ha, deed ze expres niet wat wij verwachtten. En dan had ze een lol. Echt geweldig!
We zochten de rituelen expres op, bouwden er een kleine verandering in om te laten zien dat het soms anders gaat dan je verwacht.

Nog een voorbeeld hiervan gaat over aankleedkussens.
Charon vindt ze helemaal geweldig. Al een paar jaar. Ooit zag ze er één op een rommelmarkt die ik toen voor haar kocht. Wat wás ze gelukkig. Nu kon ze haar poppen verschonen op een echt aankleedkussen.
De volgende rommelmarkt zag ze er eerder ééntje liggen dan ik, ze was er al op gefocust.
En ook die nam ik mee, was zij gelukkig en kon ik ook rustig verder over de markt slenteren.
Je raadt het al. Het werd een must om op een rommelmarkt een aankleedkussen te kopen. En o help, toen er op een dag geen aankleedkussen te vinden was op de markt. Het was weer een patroon geworden. Aankleedkussens hadden een grote aantrekkingskracht.
In elk openbaar toilet wilde ze kijken of er ééntje lag. Nadat ze er een paar gezien had en haar verwachting was bevestigd, dacht ze dus dat elk toilet in elk gebouw zo’n ding had. Maar dat was helaas niet zo. Hartverscheurend huilen als ze in een toilet stond zonder aankleedkussen.
Het ging behoorlijk uit de hand lopen. We konden geen w.c. voorbij lopen zonder even te controleren of er zo’n ding lag. Daar móest wat mee gebeuren.
Toevallig vond ze campings leuk en ging ze met één van de begeleiders wekelijks een camping bezoeken. Om er van alles en nog wat te leren over campings en toevallig waren daar natuurlijk ook aankleedkussens.
Soms was het toiletgebouw echter afgesloten en kon ze dus niet kijken of er ééntje lag. De begeleider kon het alleen maar bevestigen en het helemaal ok vinden als ze daar verdrietig om was. Maar de week er na was er wel weer één op een andere camping.
We hebben er enorm de nadruk op gelegd, hier wel een aankleedkussen, de vorige keer niet. Zo heeft ze verschillende keren voor een dichte deur gestaan, maar zeker ook even zo vaak wel een aankleedkussen ontdekt.
En uiteindelijk was het geen enkel punt meer als er geen aankleedkussen was te vinden. Ze had er vertrouwen in gekregen dat er wel een volgende keer kwam.
Het belangrijkste hierbij is denk ik, dat ze het heeft ervaren. Het is niet alleen bij woorden gebleven, maar ze heeft zelf gezien dat er de ene keer wel, de andere keer niet een aankleedkussen is. Bovendien ging het om een voorwerp wat veel voor haar betekende. De drang om er één te zien was erg groot en de teleurstelling minstens zo heftig, maar daardoor kwam de boodschap ook extra effectief binnen.
Wat ook heeft geholpen was dat we haar letterlijk uitlegden waar ze wel en geen aankleedkussen zou kunnen aantreffen.
Ze verwachtte ze overal, in elk toilet, dus ook op een bouwplaats of in een fabriek waar alleen maar stevige kerels aan het werk waren. Voor ons is dit natuurlijk zo logisch als wat, maar voor een kind met autisme is die logica er vaak niet. Heel nadrukkelijk vroegen we dan of er ook baby’s in de fabriek waren, neeeee, dat kan toch niet. Dan is er ook geen aankleedkussen. Ze begon het te begrijpen. 

Haar verwachtingspatroon is veranderd in soms wel,soms niet. En dat geldt niet alleen voor aankleedkussens. In ons dagelijkse doen en laten gaat er van alles niet door waar we eigenlijk op rekenen en Charon kan dat nu veel beter aan. De teleurstelling is er soms nog wel, maar is veel minder heftig. Maar nog veel vaker is het geen punt meer. Ze heeft in het algemeen meer vertrouwen gekregen als iets niet door gaat.
Onlangs had ik haar een ijsje beloofd, was de snackbar dicht! En terwijl ik haar in het verleden van de grond kon rapen, stapte ze nu zonder problemen weer in de auto! Ze vond het goed dat we dan maar thuis een ijsje uit de diepvries gingen halen. Een geweldige vooruitgang!

Logica uitleggen
Over logica uitleggen heb ik net al iets verteld bij de aankleedkussens in fabrieken.
Soms ontstaan er bij Charon structuren omdat de logica niet duidelijk is.

Kinderen met autisme hebben nogal eens moeite de logica van situaties in te zien. Vaak hele simpele dingen. Waarom je iedere dag een schone onderbroek moet aantrekken bijv. Ze kunnen dan echt niet zelf bedenken dat ze anders gaan stinken.
Die logica moet dus uitgelegd worden. Echt letterlijk. En dat zijn we niet gewend.
Wij kunnen normaal gesproken oorzaak en gevolg aan elkaar koppelen en ook nog eens bedenken bij twee vergelijkbare situaties, dat dan hetzelfde van je wordt verwacht. Maar Charon heeft dit inzicht niet.

Een voorbeeld;
Charon loopt thuis veel in joggingbroeken. Vindt ze prettig en ik heb daar thuis geen problemen mee. Op een gegeven moment ging één van de spelers elke week een middag met haar op pad, de wereld ontdekken. Ik vond dat ze dan wel een normale broek aan moest. Dus zeiden we tegen Charon, “eerst even een mooie broek aan en dan ga je met Hella in de auto.”
Heftige bui, want dat is totaal niet logisch natuurlijk, midden op de dag omkleden.
En eigenlijk bedoelde ik niet alleen een mooie broek, maar vooral ook een schone broek. Ze was nogal een kliederkont, dus de kleren zagen er vaak smoezelig uit. Dat hebben we niet duidelijk genoeg uitgelegd.
Charon was de eerste weken boos en erg in opstand als ze midden op de dag om moest kleden, toch had ze dit na een paar keer door en verdwenen de boze buien.
Ze begreep dat als ze zich omkleedde dat er daarna een leuk uitstapje met Hella volgde. Dat zag ze wel zitten, dus de motivatie om om te kleden was geboren. Ze was al zo ver dat ze zelfs vroeg of de broek die ze aanhad ook mooi was, zodra Hella in aantocht was.
Maar ze nam het te letterlijk. Ze dacht nu dat ze ALTIJD als we weggingen andere kleren aan moest trekken. Dus niet alleen als ze met Hella op stap ging, maar ook als we even naar opa en oma gingen of als ik haar even mee wou nemen om de andere kinderen naar de gym te brengen. Wéér flinke buien. Charon zag zelf het verschil niet en wij waren niet duidelijk genoeg geweest in de uitleg.

Zij dacht dat ze het begrepen had, dat ze het systeem ontdekt had en snapte er helemaal niets van als wij ons daar niet aan hielden. De chaos werd nog erger.
 ’s Morgens stond ze voor de kast en als ik een spijkerbroek uitzocht, dacht ze dat we meteen weg gingen. Een joggingbroek betekende dat we voorlopig thuis bleven.
Maar stel dat we pas later op de dag weggingen en ik haar daarom meteen al een spijkerbroek aan deed. Dan was het weer helemaal mis als die broek toevallig vies werd en op het moment dat we op verjaardagsvisite gingen alsnog verwisseld moest worden.
Ze kon er geen touw meer aan vastknopen en de logica -met een vieze broek ga je niet de deur uit- kwam niet in haar op.
Het werd tijd dat we duidelijkheid in de zaak gingen brengen en haar stap voor stap álles letterlijk gingen uitleggen.
We maken dan gebruik van tekeningetjes, omdat woorden niet zo goed blijven hangen als beelden en natuurlijk ook omdat tekst begrijpen niet haar sterkste kant is.
We zagen in dat de boodschap die we zelf overgebracht hadden erg onduidelijk was geweest.

We tekenden plaatjes van vieze broeken, auto’s en schone broeken en vertelden al tekenend dat het niet netjes is om met een vieze broek op pad te gaan. En ook dat je beter ’s morgens meteen een nette broek aan kunt doen als je nog weg moet die dag. Dat je er een beetje zuinig mee om moet springen, want als hij schoon blijft hoef je je niet meer om te kleden.
Het lijkt zo logisch als wat, maar Charon moest dit echt stap voor stap uitgelegd krijgen.
Ze vroeg af en toe om bevestiging, maar ze begreep het tenminste.
Soms was een nat doekje genoeg om een vlekje weg te werken.
En het grappige is dat kort nadat we dit uitgelegd hadden, de joggingbroeken in de kast bleven. Terwijl ze in het verleden perse alleen maar joggingbroeken aan wou omdat ze het lekkerste zaten, kiest ze er nu gewoon voor om normale broeken aan te trekken en zorgt er voor dat ze netjes schoon blijven. Dat scheelt een keer omkleden.

Picto’s
Het zal inmiddels wel duidelijk zijn dat ik zelf niet zo’n picto-mens ben. Ik gebruik  hier in huis geen plaatjes.  We hebben er in de speelkamer wel gebruik van gemaakt. Niet vaak, alleen als er situaties ontstonden die niet duidelijk waren voor Charon. En de picto’s verdwenen weer zodra het probleem voor Charon helder was.
We hebben bijv. tafelopdrachten ingevoerd en dat was in het begin nog wel eens verwarrend voor haar. Ze was gewend dat we spelenderwijs leeropdrachten toevoegden, dus zonder dat ze het in de gaten had bouwden we tijdens het spelen ontelbare leermomenten in. Maar toen we dat om wilden zetten in vaste oefeningen aan tafel, had ze daar grote moeite mee.
Toen hebben we een aantal keren picto’s gebruikt. Eerst aan tafel werken, dan speeltijd. En zodra dat duidelijk was, verdween de picto weer van het toneel.

We hebben eigenlijk ons eigen systeem om Charon iets duidelijk te maken.
Tekenen is een vorm van communicatie geworden. Dat is ontstaan toen ze nog niet kon praten. Mondeling kon ze niet duidelijk maken wat ze bedoelde, maar met een simpele tekening begrepen we wat ze wou zeggen. Zo hebben we elkaar heel wat ‘verteld’. Zij tekende wat ze overdag gedaan had of wat haar bezig hield en wij zeiden het hardop.
Toen ik het boek “geef me de vijf” las van Colette de Bruin herkende ik meteen de manier waarop zij met tekeningetjes problemen aan pakt. Dat kwam een beetje op hetzelfde neer zoals wij met Charon aan het tekenen waren.
Ik ben het tekenen toen nog bewuster gaan inzetten in probleemsituaties.
Ik heb een plank op het aanrecht staan van 40 x 60 cm, beschilderd met schoolbordverf. Zodra er onduidelijkheid is bij Charon, teken ik de situatie in het kort op het bord. Ik maak duidelijk wat de bedoeling is en dan begrijpt ze het.
Als het probleem opgelost is en ze komt er niet meer op terug, dan verdwijnt het ook weer van het bord. Het staat er niet langer dan noodzakelijk. Zolang ze er op terug komt laat ik het staan en verwijs ik steeds naar het bord als ze met haar vraag aan komt.
Charon gebruikt het bord zelf ook. Als ze iets heel graag wil, bijv. naar een feestje van iemand, dan tekent ze een slinger en vraagt aan mij hoeveel nachtjes nog. Ik teken er een aantal rondjes bij en dan weet zij dat we niet nu, maar over 5 nachtjes naar een feestje gaan.
Meer dan dit is niet nodig.

Nog meer duidelijkheid.
We hebben een periode flinke problemen gehad met luiers. Charon zag bij elke baby een gelegenheid om luiers te bemachtigen voor haar pop. Ze kreeg tijdens visites wel eens een luier van een moeder,  omdat die zag dat ze ze helemaal geweldig vond. En toen onze jongste dochter nog in de luiers zat, kocht ik zelf regelmatig een pak waar ze bij was en dan kreeg ze er ook een paar voor de poppen. Maar ze raakte er helemaal op gefocust. We konden niet meer langs winkels waar luiers lagen, ze móest naar binnen en ze móest een pak hebben. Dat deed ik natuurlijk niet en dus waren het weer heftige buien die ik kon incasseren. Maar soms had ik echt luiers nodig voor de jongste en dan was ze natuurlijk weer helemaal blij.
Het liep uit de hand en dat kwam voornamelijk door de onduidelijkheid die er rondom luiers was.
Bij de ene baby kreeg ze wel een luier, bij de andere niet. De ene keer moest mama wel een pak luiers kopen, de andere keer niet. De kans op een luier was dus altijd aanwezig en dus deed ze bij elke gelegenheid een poging om te kijken of het nu zou lukken.
Steven Wertz gaf me ooit het voorbeeld; het is net als een één-armige bandiet, zo’n gokautomaat waar je een euro in gooit en aan de hendel trekt. De ene keer win je niks, de andere keer is het bingo!
Je blijft het proberen, omdat er altijd kans is dat het een keer bingo is! En zo werkte dat ook met de luiers. Elke poging was kans op succes, maar de teleurstelling was groot als het succes uitbleef.
Het werd weer tijd voor duidelijkheid.
We besloten dat ze nooit meer zomaar een luier kreeg, alleen in bijzondere gevallen. Die bijzondere gevallen waren haar verjaardag, met sinterklaas en als we op vakantie gaan. En dan kreeg ze zelfs een heel pak. We zetten dit in tekeningetjes op het schoolbord, zodat het voor haar zichtbaar was en voor mij was het absoluut ook een manier om sterker in mijn schoenen te staan als ze hevig protesteerde.
Iedere keer als ze een luier wou hebben, keken we op het bord en herhaalde ik wanneer ze er weer één kreeg.
De grap was dat ze het heel snel door had. Nu geen luier, maar als we op vakantie gaan wél! En dat was genoeg om nu de teleurstelling aan te kunnen.
Het maakte zelfs niet uit dat dat pas over een paar maanden was, het feit dat ze zeker wist dat ze in de toekomst een luier kon verwachten was genoeg.
Na een paar dagen had ze het bord niet meer nodig en kon ik, zelfs als we in een winkel stonden met rekken vol luiers, volstaan met zeggen dat ze op haar verjaardag een luier zou krijgen.

Nog even leuk om te vertellen misschien, er dreigt een nieuwe obsessie aan te komen. Charon is VERLIEFD op een goede vriend van ons. (Hij is gelukkig getrouwd, maar dat zal Charon worst wezen)
Als ze hem ziet wil ze hem een hand geven en fladderen de vlinders in haar buik.
Eén keer een hand geven is nog niet zo erg, maar nee, dat moet om de drie minuten ongeveer. Erg onschuldig allemaal, maar als we dit niet stoppen, wordt het echt een obsessie en kan die vriend hier niet meer rustig over de vloer komen. Dus maken we een afspraak. Ik leg met tekeningetjes uit dat ze hem een hand mag geven als hij binnenkomt en als hij weggaat. Ook onze vriend wordt hierover ingelicht. Iedere keer als ze over hem praat en zegt dat ze hem een hand wil geven, leg ik uit als je komt en als je weggaat mag je hem de hand schudden, dus twee keer en hou me daar ook aan.
Ik geef duidelijkheid over wanneer het wél mag en als ze tussendoor nog pogingen doet, wordt dat in de kiem gesmoord en wijs ik haar op de afspraak. Ik ben er van overtuigd dat het gaat werken, dus laat maar komen die vlinders.

Kort samengevat
Ik bied niet zo zeer structuur in de zin van een vast dagritme. Elke dag is anders en Charon heeft daar geen moeite mee.
Ik bied wel duidelijkheid! Probeer duidelijk te zijn wat betreft taalgebruik, zodat ze weet waar ze aan toe is. Dus geen teksten zoals straks, een andere keer of weet ik nog niet. Het is duidelijk ja of nee. En als haar iets niet duidelijk is of als ze steeds weer terug komt met dezelfde vraag, dan maak ik tekeningetjes wat en wanneer we dat gaan doen.

Charon creëert soms wel zelf patronen.
De momenten waarop Charon voor zichzelf structuren/patronen ontwikkelt zijn o.a.;
-als ze ergens bang voor is
-als ze twee keer in dezelfde situatie terecht komt,verwacht ze bij de derde keer weer hetzelfde.
-als er onduidelijkheid is
-bij verdriet of boosheid wordt de oplossing, die haar door een ander wordt aangedragen een verwachtingspatroon
-als ze iets heel erg leuk vindt en het een obsessie wordt.

Onderzoeken
Als ik structuren zie ontstaan, ga ik kijken wat er aan de hand is.
Wanneer ontstaan er driftbuien? Waardoor raakt ze in de war? Heeft ze ergens angst voor of is er iets niet duidelijk?
Als ze ergens bang voor is, vraag ik me af of het waar is wat ze denkt. Gebeurt dat waar ze bang voor is ook in de werkelijkheid? Altijd of soms? Als het soms is dan is de angst dus al niet reëel en valt daar iets te leren.

-Als ze ergens bang voor is, dan gaan we datgene waar ze bang voor is niet uit de weg. We gaan
 samen ervaren dat het niet eng is. Met een beetje creativiteit, een hoop enthousiasme en een
 krachtige uitstraling probeer ik haar vertrouwen te geven dat wat ze denkt dat er gaat gebeuren,
 misschien helemaal niet gebeurd..
-Als ik merk dat we twee keer in dezelfde situatie komen en er ontstaat een verwachtingspatroon, dan kies ik bewust voor een andere wending van de situatie.
-Als er onduidelijkheid is, probeer ik het meestal duidelijk te maken aan de hand van tekeningetjes. Visueel maken dus. Tekeningen maak ik altijd in het bijzijn van Charon, zodat taal en visuele ondersteuning samen gaan. Ik leg altijd uit wat ze kan verwachten en wanneer.
-Als ze boos of verdrietig is kom ik niet meer aandragen met oplossingen, want dat schept verwachtingspatronen. Ze mag lekker boos of verdrietig zijn. Beter er nu verdrietig over zijn, dan maandenlang aan een verwachtingspatroon vast zitten.
-Als er een obsessie dreigt, dan bied ik duidelijkheid. Maak tekeningen van wat ze kan verwachten en wanneer. Als ze er dan steeds op terug komt, verwijs ik iedere keer opnieuw naar de tekeningen.

Hoe blijf ik zelf overeind?
Ik krijg regelmatig de vraag hoe ik het zelf allemaal vol hou. De gemiddelde mens denkt dat hij niet tegen al die driftbuien bestand is, vermoed ik.

Eén van de gedachtes die ik heb bij de driftbuien van Charon is dat dit haar enige manier is om aan te geven dat ze het er niet mee eens is.

Als ze het op een andere, betere manier zou kunnen doen, dan had ze het vast gedaan!

Tijdens de buien doet ze zichzelf vaak pijn, tenminste dat nemen we als buitenstaander aan.
Bonkt met haar hoofd op de vloer, slaat zichzelf tegen het hoofd en trekt aan haar haren. Het maakte me machteloos in het begin, het deed pijn mijn eigen kind zo gefrustreerd te zien.
En toch kan ik daar nu anders naar kijken.
Met haar hoofd bonken en zichzelf slaan, zijn gecontroleerde bewegingen. Ze krijgt er nooit blauwe plekken van. Ik zie het meer zoals iemand die karate beoefend en stenen doormidden slaat met zijn hand. Een perfect staaltje concentratie en pijnprikkels uitschakelen!
Ik denk dus dat ze zichzelf geen pijn doet. Dat ze heel goed weet hoe ze zichzelf slaat.
Vaak maakt ze op zo’n moment oogcontact. Kijkt ze dus naar mijn reactie wat ik er van vindt.
Ik merkte dat als ik me er onprettig bij voelde, Charon nog veel langer door ging. Ze zag aan mijn blik in mijn ogen dat ze me hier mee kon raken. En dus een middel had om me op de proef te stellen, om haar zin door te drukken.
Ik begon het te zien als een machtsmiddel. Zichzelf slaan was een machtsmiddel om mij over te halen wat ze wou. En ik hield dat machtsmiddel in stand.
Zolang ik het onprettig bleef vinden, bleef ze dit middel gebruiken. Maar op het moment dat ik mezelf hier volledig los van kon maken, het me niet meer raakte, was het geen machtsmiddel meer. Had haren trekken of zichzelf slaan geen effect meer en dus hield het op.
Als ze zichzelf nu “pijn” doet, bedenk ik ten eerste ‘ze kan het niet op een andere manier aangeven dat ze het er niet mee eens is’ en vervolgens denk ik “je doet maar, mij heb je er niet mee” , ik vermijd oogcontact en loop er bij weg. Ze voelt dat dit niet de manier is om haar zin te krijgen en houdt er mee op.

Ik denk dat ik geboren ben met een aardig inlevingsvermogen, dat helpt ook bij het omgaan met Charon. Ik kan me aardig in haar verplaatsen. Zet regelmatig een auti-bril op en snap dus waarom ze zo reageert, zoals ze reageert.

Er over praten is ook een uitlaatklep voor me. Bij vriendinnen kan ik m’n verhaal kwijt en ook met ouders die zo’n zelfde programma draaien als wij, heb ik regelmatig contact.
De begeleiders hier thuis hebben dezelfde ervaringen als ik met Charon en ik ondersteun hun, maar andersom vangen ze mij ook op als het even moeilijker gaat. We vergaderen regelmatig om bij te praten, doelen bij te stellen en samen te kijken welke stappen de volgende zijn.